La Red
Familiar (CCHS): Nuestra Declaración de Objetivos |
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| La
Red Familiar (CCHS) es una organización no lucrativa y exenta de impuestos
registrada en los Estados Unidos. Nuestros esfuerzos se enfocan principalmente
en la educación, comunicación entre familias y entre
familias y médicos, y en apoyar y facilitar la investigación
sobre (CCHS), como se describe más abajo. Agradecemos mucho
las donaciones, que en los EE.UU. son deducibles de impuestos, y
que sirven para financiar nuestras publicaciones, nuestro alcance
en general, nuevos materiales para la orientación familiar,
conferencias ocasionales y otras actividades que apoyan directamente
nuestro trabajo. La Red no paga salarios y es administrada a través
de la donación voluntaria de tiempo y esfuerzo de parte de
su fundadora-directora y de su junta de asesores. Las donaciones
pueden hacerse a través de este sitio vía el enlace
de PayPal, o pueden ser enviadas directamente a los Tesoreros de
(CCHS), Trish y Al Pope, 11201 Fairfield, Livonia, MI 48150.
El propósito de la Red Familiar (CCHS) es ayudarse unos a otros, y especialmente a las nuevas familias (CCHS) a enfrentar los retos que se derivan de vivir con un miembro de la familia que depende de la tecnología (ventilador) y cuya situación respiratoria debe ser regularmente monitoreada. Hemos aprendido que compartir a través del Boletín Informativo los retos y éxitos de los niños y jóvenes adultos con (CCHS), es una fuente importante de inspiración y apoyo tanto para los pacientes como para los médicos y aquellos que proveen cuidado. De nuestras discusiones familiares acerca de salud, vida y como sobrellevar problemas también surgen ideas para nuevas investigaciones de esta rara enfermedad. | Nuestra intención es compartir experiencias y proveer información sobre estrategias de cuidado de salud, nuevas tecnologías e investigación y tratamiento de (CCHS). Nuestro objetivo es informar a las familias sobre los recursos e investigaciones, sin prejuicio o predisposición sobre cualquier proveedor en particular, tecnología, estrategia de tratamiento, grupo de investigación o personal médico. La Red (CCHS) apoya todas las investigaciones sobre (CCHS) y cooperará o facilitará los esfuerzos de investigación de una manera profesional. Asimismo, esperamos profesionalismo y respeto a la privacidad de las familias de parte de nuestros médicos e investigadores. Las familias pueden escoger el participar en los proyectos de investigación que se anuncien. A la Red le interesa que las familias no se sientan presionadas a participar en investigación alguna. Nuestros principales medios de comunicación incluyen enlace telefónico a través de nuestros Directorio Familiar, boletín informativo y la página de Internet de (CCHS). Es política de la Red el no compartir direcciones o listas de correo de las familias, información individual o nuestro Directorio Familiar (CCHS) (teléfono o correo electrónico) para cualquier propósito (comercial o médico) sin el consentimiento expreso de dichas familias. Se llevarán a cabo conferencias educativas cada cierto número de años y los médicos e investigadores (CCHS) serán invitados a presentar información importante para las familias. Trabajando conjuntamente con profesionales médicos y familias (CCHS) de alrededor del mundo, estamos logrando grandes avances para entender y optimizar el tratamiento de (CCHS). |
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