| Publicaciones de la Red (CCHS) | |
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El Boletín Informativo para Familias (CCHS) ha sido publicado tres veces al año desde 1990. Está organizado y editado por Mary Vanderlaan, fundadora de la Red y una mamá (CCHS). Se insta a las familias y a los médicos a enviar noticias, historias, etc. para ser incluidas en el Boletín. Este está dirigido a proveer información a las familias (CCHS) y profesionales de la medicina sobre: 1) noticias de investigación médica y desarrollos tecnológicos en el tratamiento de la enfermedad; 2) noticias e historias de familias que se están haciendo cargo en el hogar de los hijos dependientes de un cuidado de alta tecnología; 3) discusiones entre familias o familias y médicos o temas sobre cuidado en el hogar y, 4) noticias sobre educación y actividades avanzadas. El Boletín Informativo tiene una distribución internacional, sirviendo alrededor de 300 familias en Norte y Sur América, Europa, Israel, Australia, Nueva Zelandia y otros países. También sirve a los
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profesionales de la medicina que atienden a niños (CCHS). Dicho boletín es financiado principalmente por donaciones provenientes de familias (CCHS) y su suscripción es gratuita para las familias a quienes se envía. Las familias reportan que el mayor valor del boletín es que reduce el increíble aislamiento e incertidumbre hacia el futuro que inevitablemente acompaña al diagnóstico de una enfermedad rara que amenaza la vida y cuya etiología permanece desconocida. Conjuntamente con el boletín se publica un “Directorio de Familias (CCHS),” que regularmente se actualiza, facilitando comunicaciones rutinarias entre las familias afectadas en Norte América y el resto del mundo.
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