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Desde 1990 La Red Familiar (SCCH ha organizado y recaudado
fondos para tres conferencias médicas –En Michigan
(1993), Captiva Island, Florida (1995) y Nashville, Tennessee (1998).
Una cuarta conferencia internacional para familias (CCHS) está siendo
planeada para el año 2002. Durante estas conferencias, las
familias tienen la oportunidad de reunirse y compartir experiencias,
y de ver a sus hijos jugar juntos. En la conferencia de Nashville
en 1998, los niños mayores con (CCHS) conversaron entre
ellos y con psicólogos de desarrollo acerca de cómo
le hacían frente a un desorden respiratorio mientras aspiraban
a una vida “normal” como adolescentes.
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Los médicos e
investigadores de (CCHS) han participado en cada una de las conferencia,
haciendo presentaciones e incorporando sesiones de preguntas y respuestas
sobre un amplio rango de temas expuestos por los padres y familiares.
Las conferencias (CCHS) han generado un activo respaldo para nuevas
investigaciones, así como un nuevo impulso para encontrar
opciones terapéuticas y facilitar la transición hacia
modalidades no invasivas de ventilación. |