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Desde 1990 La Red Familiar (SCCH ha organizado y recaudado fondos para tres conferencias médicas –En Michigan (1993), Captiva Island, Florida (1995) y Nashville, Tennessee (1998). Una cuarta conferencia internacional para familias (CCHS) está siendo planeada para el año 2002. Durante estas conferencias, las familias tienen la oportunidad de reunirse y compartir experiencias, y de ver a sus hijos jugar juntos. En la conferencia de Nashville en 1998, los niños mayores con (CCHS) conversaron entre ellos y con psicólogos de desarrollo acerca de cómo le hacían frente a un desorden respiratorio mientras aspiraban a una vida “normal” como adolescentes. Los médicos e investigadores de (CCHS) han participado en cada una de las conferencia, haciendo presentaciones e incorporando sesiones de preguntas y respuestas sobre un amplio rango de temas expuestos por los padres y familiares. Las conferencias (CCHS) han generado un activo respaldo para nuevas investigaciones, así como un nuevo impulso para encontrar opciones terapéuticas y facilitar la transición hacia modalidades no invasivas de ventilación.

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